Como é ser diagnosticado com esclerose múltipla aos 25 anos

diagnosticado com MS aos 25 Megan Tyler

Em fevereiro de 2015, após um fim de semana agitado, comecei a sentir um formigamento na planta do pé. Achei que estava apenas dolorido de usar saltos altos, mas em poucos dias a dormência e o formigamento começaram a subir pelas minhas canelas, joelhos e coxas. Eu compararia a sensação de quando seu pé adormece.

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Embora a sensação estivesse ficando cada vez mais intensa ao longo de dois ou três dias, não fiquei muito preocupado. Achei que talvez minha dieta tivesse influenciado. Sou uma pessoa muito ativa e trabalho na área da saúde e fitness PR, então eu estava pensando, 'Oh, talvez eu não esteja recebendo magnésio suficiente ou algo assim.'



Depois de cerca de cinco dias com essa sensação subindo centímetro a centímetro pelas minhas pernas, fui ver meu médico de atendimento primário, graças ao conselho de minha irmã, que é enfermeira cirúrgica. Meu médico rapidamente solicitou um teste eletromagnético (EMG) e uma ressonância magnética para descartar meningite, ALS, esclerose múltipla e linfoma. Foi quando comecei a ficar um pouco nervoso.



No dia seguinte, fui fazer os testes. A essa altura, a dormência e o formigamento haviam se tornado tão fortes que eu quase não conseguia andar - podia sentir a pressão do chão embaixo de mim, mas estava forçando minha perna a se mover. No sétimo dia, foi quase um estado de paralisia completa.

ms em 25 Megan Tyler

O EMG foi o primeiro teste e começou com eles enfiando agulhas em todas as minhas pernas e enviando choques eletromagnéticos através dessas agulhas para ver como meus nervos reagiam. Eu nunca esquecerei isso. O neurologista disse que eu tinha um inchaço grave na medula espinhal e solicitou uma ressonância magnética imediata do cérebro e da medula espinhal.



Quando terminei a ressonância magnética, eles disseram: 'Vá para casa, pegue um pouco de comida, porque você fez testes o dia todo. Provavelmente, seu médico ligará para você e revisará os resultados amanhã, ou eles o trarão. Apenas relaxe.

Mas dez minutos depois de eu sair daquele lugar, meu médico me ligou e disse: 'Não quero assustá-lo, mas você precisa parar o que quer que esteja fazendo agora e ir para o pronto-socorro. Acabei de receber suas imagens preliminares e há uma grande área de inchaço na medula espinhal. Você precisa procurar tratamento imediatamente. ' Isso foi excepcionalmente assustador. Achei que seria capaz de relaxar e ver o que acontecia, mas em vez disso, voltei para o pronto-socorro, onde me levaram imediatamente para uma cadeira de rodas.

Foi então que ocorreu a série de testes diagnósticos. Eu tive duas punções lombares, sangue trabalho, etc. Eu pedi a quatro neurologistas diferentes para me submeter a testes de força, como o teste macio e cortante, onde eles quebram um palito ao meio e perguntam se você pode distinguir o lado cortante do lado macio. Nesse ponto, eles estavam tentando me diagnosticar por meio de um processo de eliminação.



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No início, eles disseram: 'Oh, você definitivamente tem que passar a noite', depois foram duas noites, depois três. Todos os dias eles voltavam e diziam: 'Oh, você não tem AIDS', e eu pensava: 'Ótimo, isso é maravilhoso. Não esperava ter AIDS. '

Mas com toda a seriedade, a AIDS é uma doença auto-imune, que é o que é a esclerose múltipla, então não está muito longe. Eles diziam: 'Oh, você não tem lúpus. Podemos descartar Doença de Lyme . ' E assim por diante ...

Nesse ínterim, meus médicos estavam tentando reduzir minha coluna inchaço . A cada dia eu recuperava um pouco mais de sentimento, mas ainda havia muito que eu não conseguia sentir.

Então, depois de quatro ou cinco dias, os médicos me disseram que eu tinha mielite transversa. Um distúrbio neurológico causado pela inflamação da medula espinhal, a mielite transversa pode ser um indicador inicial de esclerose múltipla, de acordo com Kathleen Costello , vice-presidente de acesso à saúde da National MS Society.

Não há nenhum teste que possa determinar se você tem esclerose múltipla ou não. Foram os resultados combinados da ressonância magnética, da punção lombar, exames de sangue, testes elétricos, etc. (para não mencionar os meus sintomas) que levaram meus neurologistas a essa conclusão. Quando recebi meu diagnóstico, já havia imaginado que seria algo grave com base nos meus sintomas. Apesar disso, não acho que nenhuma jovem esteja pronta para ouvir que tem esclerose múltipla.

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Disseram-me que a paralisia que experimentei é uma das piores maneiras que a esclerose múltipla pode se apresentar inicialmente. Para colocar em perspectiva, quando algumas pessoas são diagnosticadas com em , seus primeiros sintomas são visão turva ou falta de coordenação ou eles têm um pouco de dormência no dedo mínimo, diz Costello.

No pior ponto, a paralisia tinha subido até o topo da minha caixa torácica, logo abaixo da linha do meu sutiã, e eu senti um aperto, como se alguém estivesse apertando minhas costelas, dificultando a respiração e o andar. Isso, eu descobri mais tarde, é chamado de 'abraço de MS', que é um primeiro sintoma comum. Para mim, ir de uma pessoa que está lutando boxe e fazendo Crossfit e aulas de ioga sete dias por semana sem saber se conseguiria andar de novo, foi bastante chocante.

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Daqueles que sofrem de mielite transversa, cerca de 30 por cento deles nunca são capazes de andar novamente, outros 30 por cento podem andar com mobilidade limitada e sintomas residuais, como marcha espástica e urgência urinária, e os últimos 30 por cento voltam, na maior parte , mobilidade total. Felizmente, no final da minha recuperação, eu estava nos últimos 30 por cento e agora estou andando e me movendo e trabalhando e fazendo a maioria das coisas que eu costumava ser capaz de fazer.

No entanto, agora vivo com danos nervosos permanentes - um efeito colateral comum da esclerose múltipla. Sempre que fica acima de 75 graus ou há umidade no ar, sinto um formigamento na parte de trás das minhas pernas e na minha medula espinhal. Eu tenho uma coisa chamada L'Hermitte. É esse efeito residual estranho que acontece quando você encosta o queixo no seu peito , como se eu estivesse olhando para o meu telefone ou amarrando meu sapato. Eu tenho uma sensação eletrônica estranha de meus nervos falhando nas minhas costas. A maneira que eu melhor posso descrever a sensação é que parece que há um vibrador nas suas costas.

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Hoje me canso muito mais rápido e não consigo fazer treinos tão árduos quanto o que fazia. Às vezes não consigo usar salto por muito tempo porque vou começar a sentir dormência e formigamento. Ainda estou navegando nas águas da minha mobilidade, mas sou grato por não estar confinado a uma cadeira de rodas e ter sensibilidade em ambas as pernas.

Tive outro ataque recentemente, que foi muito menos grave e menos traumatizante. Perdi a sensibilidade no braço esquerdo, mas desta vez eu sabia o que era e comecei a fazer tratamento com esteróides imediatamente. Agora tenho a maior parte das minhas sensações de volta com danos permanentes mínimos. Hoje, eu mantenho minha doença aderindo a uma dieta limpa e muito rígida, fazendo ressonâncias magnéticas a cada poucos meses e exames de sangue a cada duas semanas, e tomando medicamentos e / ou vendo meu médico quando surge outro ataque.

Há um equívoco comum de que MS é como ALS ou que é uma coisa degenerativa e terminal, que vou ficar cada vez pior e não há nada para pará-lo. Parece muito pior do que é. O que estou aprendendo é que você pode ter um ataque e depois não ter outro ataque por 30 anos; isso é muito comum. Por outro lado, você pode ter cinco ataques em dois anos, o que pode ser muito ruim e resultar em muitos danos permanentes nos nervos. Há uma chance de eu estar em uma cadeira de rodas daqui a cinco ou dez anos, mas essa chance é muito pequena. Minha juventude e o fato de ter liderado tal saudável estilo de vida me ajudou a recuperar rapidamente de ataques até agora.

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Para mim, a parte mais difícil de tudo isso é o desconhecido. Não há cura, então acordo todas as manhãs me perguntando se terei outro ataque ou se hoje será o dia em que cinco lesões aparecerão em meu cérebro e eu não irei andar novamente.

Oitenta por cento das pessoas com diagnóstico de esclerose múltipla são mulheres brancas em idade fértil. Aprender essa estatística foi chocante, mas de certa forma, fiquei confortado com ela - me sinto menos sozinho.

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ms em 25 Megan Tyler

A única coisa que quero que todos saibam é que ainda posso viver minha vida com essa doença. Muitas pessoas não percebem isso - até mesmo meus próprios amigos.

Eu tive amigos falando mal de mim, dizendo coisas como: 'Bem, se ela está tão doente, como ela está bebendo no sábado em um telhado Escovar ? ” e me perguntando por que pareço perfeitamente normal.

É difícil ser aberto com as pessoas porque posso ver como elas podem pensar que estou usando minha doença como desculpa quando é conveniente. Mas a realidade é que tenho dias ruins e bons - às vezes me sinto pronto para enfrentar o mundo e outros dias não consigo sair da cama fisicamente.

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Acho que essa tem sido uma das partes mais difíceis para mim, lidar com as percepções e julgamentos de outras pessoas. Quer eles pensem que estou morrendo ou sendo dramático, é impossível para eles entenderem o que eu e outras pessoas com EM passamos, o que leva a equívocos.

Não culpo as pessoas por estarem confusas, mas, ao mesmo tempo, não vou deitar e não fazer as coisas. Ainda sou um jovem de 25 anos que mora na cidade de Nova York. Eu vou me divertir Eu ainda quero data e tente encontrar um cara legal - embora essa situação agora venha com uma infinidade de complicações.

No final do dia, estou aprendendo a valorizar cada momento. Sim, seria ótimo não ter esclerose múltipla, mas estou bem ciente da sorte que tenho por meu caso não ser mais grave. Essa foi a minha maior lição com essa experiência: não tome nada como garantido.