'É assim que é ter líquen escleroso, um distúrbio de pele raro que causa sexo gravemente doloroso'

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Quando meu namorado da faculdade e eu começamos a fazer sexo em 2011, acreditei que havia me vendido a maior mentira de todos os tempos. Aterrorizado de DSTs graças ao sexo apenas para abstinência na minha escola no Tennessee, esperei o máximo que pude antes do que seria, como prometido por um cara com uma camisa amassada *, a experiência mais incrível sempre.*

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Sexo não era incrível para mim. Deitada no sofá-cama do estúdio do meu namorado, eu me senti como se estivesse sendo dilacerada. Eu pensei que você deveria se curar depois de uma primeira experiência sexual possivelmente dolorosa, mas em vez disso, me senti dilacerado de novo todo vez que fizemos sexo. Lutei para andar, andar de bicicleta, me mexer na cadeira e até usar o banheiro, pois cada movimento reacendia a dor como uma navalha em todos os meus lábios e vulva (os lábios e a pele ao redor da vagina).

Por meses, eu temi sexo. Aos 19 anos, não era para eu ter o melhor sexo da minha vida ? Sabendo que deveria me divertir, me forcei a ir em frente. Mordi meu lábio até sangrar, cravei minhas unhas nas palmas das mãos e até me imaginei pairando sobre nossos corpos, qualquer coisa para superar a dor. Eu nunca disse ao meu namorado como o sexo era doloroso para mim porque eu estava envergonhada e não queria de alguma forma magoar seus sentimentos ou bagunçar nosso relacionamento ao rejeitá-lo. (Como as mulheres são frequentemente condicionadas a fazer em nossa sociedade, ignorei meu próprio bem-estar e preciso agradar a outra pessoa.)



Eventualmente, porém, a dor se tornou insuportável.

Tivemos que tirar dias ou até semanas de folga da atividade sexual para ter certeza de que eu teria tempo para me curar do rasgo cutâneo induzido pelo sexo. E com o passar dos meses, parte de mim começou a acreditar que devia ser assim que o sexo era para todas as mulheres.



Quando meus amigos se entusiasmaram sobre suas escapadas sexuais (completas com orgasmos múltiplos), eu disse a mim mesmo que eles estavam apenas mentindo um para o outro. Afinal, eu não poderia sonhar em ter nem mesmo um orgasmo, mas sozinho três, e na verdade, eu já tinha começado a odiar sexo. Como eles poderiam realmente desfrutar essa experiência? E, se eles eram falando a verdade, algo deve estar profundamente errado comigo, certo?

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Lauren em 2011.
Lauren Krouse

De volta à casa dos meus pais durante as férias de primavera de 2012, comecei a pesquisar no Google 'sexo doloroso' e 'por que o sexo é doloroso?' Eu aprendi que quase três de quatro mulheres experiência dor durante o sexo em algum momento de suas vidas (uma realidade que foi deixada de fora da minha educação sexual). Mas fiquei impressionado com as possíveis razões para o sexo doloroso que surgiram na internet, então finalmente desabei e contei para minha mãe.

Para minha surpresa, ela disse que achava que sabia o que estava acontecendo, correu escada acima e voltou com uma velha pasta de papel manilha. Ela o guardava desde 1997, 14 anos antes, quando a mesma série de sintomas superpessoais colocou minha família em crise.



Mas, quando nos sentamos à mesa da cozinha juntos, senti uma onda de alívio tomar conta de mim.

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Recebi um diagnóstico quando era mais jovem do qual nunca tinha conhecido: líquen escleroso.

Como aprendi, líquen escleroso é o nome de uma doença de pele rara e crônica (e não tão agradável) que causa pequenas lesões brancas apareça na vulva e na área ao redor do ânus. Com o tempo, essas manchas podem se transformar em manchas maiores, tornando a pele mais fina e mais propensa a lacerar. O resultado: dor, coceira, sangramento, bolhas e cicatrizes.

Não está claro o que exatamente causa o líquen escleroso. Pode estar relacionado a um sistema imunológico hiperativo, fazendo com que seu sistema ataque sua própria pele e sua genética (uma vez que pode ocorrer em famílias), de acordo com o Instituto Nacional de Saúde . Embora possa parecer muito desagradável, não é contagioso.

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Uma postagem compartilhada por Josette McMichael, MD, FAAD (@globaldermie)

Embora qualquer pessoa possa contrair líquen escleroso (incluindo meninos e homens), geralmente afeta mulheres mais velhas. Menos de 10 por cento dos casos são em meninas que ainda não atingiram a puberdade, de acordo com uma revisão no American Journal of Clinical Dermatology . Não se sabe quantas pessoas têm líquen escleroso, em parte porque muitos médicos podem não reconhecê-lo, além disso, os sintomas podem ser extremamente embaraçosos e difícil falar sobre quando todo mundo parece perfeitamente normal. Além do mais, por ser tão incomum em crianças, tende a demorar quase dois anos para obter um diagnóstico preciso.

Nesse sentido, meu caso foi típico. Algumas das minhas primeiras memórias foram abrir minhas pernas para os médicos e ser condenado a banhos de aveia, uma variedade de pomadas e sabonete sem perfume para evitar irritar minha pele estranhamente sensível. Como minha pele rasgava tão facilmente, tentei adiar o uso do banheiro o máximo que pude (e muitas vezes chorei de dor, curvado sobre o vaso sanitário), não conseguia parar de coceira em minha área privada e, para o horror de minha mãe, meu a vulva e o ânus começaram a sangrar e formar cicatrizes.

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Lauren nos anos 90, na época de seu primeiro diagnóstico de líquen escleroso.
Lauren Krouse

Esses eram sintomas típicos de líquen escleroso não tratado, mas, infelizmente, também se assemelhavam a sinais de abuso sexual - e meu médico de atenção primária começou a suspeitar. Como minha mãe me contou, uma assistente social me fez brincar com fantoches na minha pré-escola e seguiu com uma visita domiciliar, inundando meus pais de pânico e os levando a questionar todos que eles permitiram perto de mim, em busca de respostas.

Felizmente, meus pais me levaram para ver um dermatologista para uma segunda opinião. Com um olhar, esse derme sabia exatamente o que estava acontecendo, me diagnosticou e me tratou adequadamente, e meu caso com o serviço social foi encerrado.

Conforme fui crescendo, meus sintomas foram embora durante minha adolescência e minha adolescência, então meus pais presumiram que eu estava em uma espécie de remissão. Minha pele clareou e sarou, e a dor e a coceira pararam. E com o tempo, enjoei de sabonetes em barra simples e comecei a usar produtos perfumados da Bath & Body Works novamente sem problemas. Tudo o que realmente me lembrava daquela época da minha vida era que tinha pele sensível. Mas para a maioria das pessoas, inclusive eu, o líquen escleroso (infelizmente) volta.

Depois de saber do meu histórico médico, marquei uma consulta com um derme e fui diagnosticado novamente.

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Visitei um dermatologista local no Tennessee e fui mandado para casa com o tratamento ideal, um creme corticosteróide tópico ultrapotente chamado propionato de clobetasol, que ajudou diminuir a resposta imunológica do meu corpo para aliviar a coceira e a dor e permitir que minha pele cure.

Embora eu tivesse que reaplicar o creme conforme necessário pelo resto da minha vida para manter meus sintomas sob controle (e fazer exames regulares, pois o líquen escleroso pode aumentar meu risco de desenvolver carcinoma de células escamosas ), Me senti aliviado. Em questão de dias, a coceira e a dor desapareceram e minhas microrragias finalmente sararam. Após meu diagnóstico em 2011, eu poderia explicar a mim mesma e ao meu namorado na época o que estava acontecendo - e trabalhar para me comunicar sobre o que eu realmente queria e precisava no quarto.

Nos dias de hoje? Aos 27 anos, estou em remissão mais uma vez (e já faz seis anos!). Tenho sorte de não ter nenhuma cicatriz significativa de longo prazo e, como tal, meu namorado atual não tinha ideia sobre minha condição subjacente até que eu disse a ele recentemente, à luz desta peça.

Sexo, finalmente, é livre de dor. E é incrível.