Meus médicos levaram 6 anos para diagnosticar minha condição de pele debilitante e constrangedora

alekxia alanisl hidradenite supurativa Alekxia Alanis / Instagam

Meu nome é Alekxia Alanis e tenho 26 anos. Eu moro em Roma, Texas, e sou recém-formado em engenharia elétrica.

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Durante o verão de 2012, percebi que meu quadril e minha nádega direita tinham quatro espinhas gigantes com pontos escuros que pareciam cravos pretos. Eles eram extremamente dolorosos, sensíveis e quentes ao toque. Quando falei com meus pais sobre isso, eles ignoraram, dizendo que era apenas um “tacote”, um termo usado na minha cultura hispânica para descrever um furúnculo gigante. (Furúnculo é uma infecção dolorosa do folículo piloso.) Mas pedi que me levassem ao médico porque não conseguia lidar com a dor insuportável.



O primeiro médico que procurei me diagnosticou com herpes zoster, uma infecção viral que causa uma erupção na pele dolorosa. Mas meus pais insistiram em uma segunda opinião. O segundo médico que me atendeu disse que eram apenas quatro furúnculos gigantes e que eu basicamente tinha que esperar que explodissem por conta própria.



Abandonei a faculdade porque minhas pernas estavam em agonia tão constante que não pude assistir às aulas.

Um ano depois, em novembro de 2013, meu marido e eu estávamos cursando a Texas State University quando percebi esses “furúnculos” entre minhas pernas. Eu nunca tinha conseguido nenhum na região da virilha. No início, pensei que era uma DST, mas recentemente fiz o teste e sabia que era negativo. Eles estavam piorando e piorando, e como estudante, eu não tinha dinheiro para ir ao médico. (Eu não sabia na época que poderia procurar tratamento no centro de saúde do estudante no campus.)



Lutando para encontrar um diagnóstico

Abandonei a faculdade porque minhas pernas estavam em agonia tão constante que não pude assistir às aulas. Os anos de dor, física e emocionalmente, começaram a cobrar seu preço. Eu lentamente fiquei deprimido e caí em extrema ansiedade social. Quando os caroços finalmente estouraram, um gato fedorento gotejaria, e tudo em que eu conseguia pensar era se eu pudesse sentir o cheiro, certamente todos ao meu redor também poderiam. Então, me tornei um eremita. Eu fiquei em casa e parei de socializar. Eu não era mais 'eu'.

Eles nunca mencionaram que era uma doença auto-imune ou como eu poderia controlá-la.

Depois de outro surto doloroso no topo da minha bunda rachada em fevereiro de 2017, abordei meus pais. Eles viajaram comigo para Miguel Aleman, uma cidade mexicana perto da fronteira com o Texas, para conseguir a ajuda de que eu precisava, mas não podia pagar nos Estados Unidos. Esse terceiro médico me deu um diagnóstico bem diferente: cistos pilonidais, que ele explicou serem bolsas cheias de pedaços de cabelo e pele que se formam no topo da fenda da bunda. Ele me prescreveu antibióticos e cremes tópicos. Com o diagnóstico e a medicação em mãos, pensei que finalmente acabaria com a dor.



Finalmente sendo devidamente diagnosticado

Os remédios ajudaram um pouco, mas em maio de 2018, peguei outro “cisto pilonidal”. Desta vez, porém, foi na minha axila direita. Desta vez, fui ver um médico em minha clínica de saúde estudantil, que disse que eu tinha um caso grave de hidradenite supurativa (HS) , uma doença autoimune que causa lesões cutâneas crônicas devido à inflamação. Finalmente, essa doença tinha um nome. Tive a certeza de que iria obter ajuda. Mas, infelizmente, o médico nunca tinha visto um caso na vida real.

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A clínica me deu uma folha de papel que explicava o que era HS e começou a dizer: “Você é obeso! Você precisa perder peso para que ele desapareça! ” Eles nunca mencionaram que era uma doença auto-imune ou como eu poderia controlá-la. Então, em 14 de setembro de 2018, decidi fazer ajustes cirurgia de banda gástrica. Já se passaram dois anos desde a operação e estou cerca de 45 quilos mais leve, mas ainda sofro de HS. (Eu tinha 224 libras quando fiz a cirurgia e peso 114 agora.) Estou aqui para dizer que era Nunca sobre apenas perder peso para ficar melhor.

Tratando meu HS

Os médicos se esqueceram de me dizer que o HS é uma doença incurável e que eu precisava mudar meu estilo de vida se quisesse mantê-lo sob controle. Até procurei um dermatologista para obter ajuda, que também foi inútil. Por conta própria, pesquisei na internet dia e noite. Por tentativa e erro, identifiquei os alimentos que mais desencadearam meus surtos, incluindo laticínios, soja, álcool, carboidratos, açúcar e certas sombras como tomate e pimentão. Ao rastrear meus surtos, percebi que o estresse era o gatilho para o meu HS, então também comecei a administrar meu estresse fazendo ioga pela manhã.

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Eu ainda sofro de crises de HS e tenho muito desconforto nas axilas, onde geralmente acontecem, mas felizmente minha parte interna das coxas não está sofrendo tanto. O próximo passo que tenho que dar para continuar minha jornada de “cura” é fazer uma cirurgia nas minhas lesões de HS para remover todos os crescimentos e pele extra, a fim de evitar que outras pessoas voltem. Embora não haja garantia de que HS não voltará após a cirurgia, ele me oferece um pouco de esperança.

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Meu maior conselho para quem sofre de HS é não ter medo de falar. Eu sei que é assustador. Eu sei como isso pode ser constrangedor. Mas você não escolheu isso e não é sua culpa. Este é o seu corpo enlouquecendo e atacando a si mesmo. Quando você se abrir sobre isso, ajudará a se libertar. Você pode parar de viver em silêncio e obter a ajuda que merece. Se você acredita que tem HS, marque uma consulta com um dermatologista assim que puder. Existe ajuda e existe esperança. Aspiro fazer tudo o que puder para espalhar a consciência sobre essa doença auto-imune e ajudar outras pessoas a aceitarem suas cicatrizes.

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