'Os médicos me disseram que minha mãe estava cansada. Na realidade, eu tinha doença de Parkinson de início jovem '

Parkinson jovem Heather Wolynic

Em dezembro de 2017, eu era uma mãe ocupada de três meninos e um professor de arte que esperava recarregar as baterias durante as férias de inverno, quando certa manhã fui tomada por um cansaço extremo. Lembro-me de ter que rastejar para fora do chuveiro, muito fraco para ficar de pé ou estender a mão para desligar a água do chuveiro que atingia minhas costas. Tudo o que pude fazer foi gritar por ajuda.

Eu estava experimentando uma série de sintomas estranhos, incluindo cegueira dor de cabeça , cansaço intenso e montanha-russa pressão sanguínea por muitos anos. Mas este foi um novo baixo para mim. Ajoelhado no chuveiro, incapaz de me levantar, me senti impotente. Por três semanas, estive fraco demais para sair da cama.



Nos últimos quatro anos, visitei vários médicos na esperança de descobrir o que havia de errado comigo. Eu percebi que, como eu tinha 40 e poucos anos, era normal me sentir cansado e precisar de um cochilo de vez em quando, mas meu exaustão tinha piorado progressivamente. Então, comecei a desenvolver úlceras na minha boca, o que tornava tão difícil comer que eu só podia beber caldo, e meu cabelo começou a diminuir dramaticamente. Eu sabia que nada disso era normal.



No início, um médico de cuidados primários descartou minhas preocupações como “ cansaço da mãe . ” Após um divórcio contencioso, eu tinha muito que fazer trabalhando em tempo integral e criando três meninos sozinha. Mas eu não estava disposto a tomar isso como uma resposta, então o médico me mandou a um neurologista (que disse que eu só tive problemas enxaquecas ) e um especialista em doenças infecciosas, que me testou para uma infinidade de doenças autoimunes . Ainda assim, eles não encontraram nada.

posição sexual onde a garota está por cima

Nesse ponto, eu tinha uma lista contínua de sintomas que ficava mais longa a cada dia.

Meu rosto estava rígido e eu gaguejei minhas palavras e apaguei no meio das frases. Eu me sentia desequilibrado, rígido e lento. Às vezes, eu congelava entre as etapas. Eu podia sentir meu corpo tremendo por dentro e por fora. Eu estava extremamente cansado, mas lutava para cair e dormir à noite. Perdi meu paladar e olfato. De acordo com um cardiologista, eu também tive hipotensão ortostática , uma forma de pressão arterial baixa que faz você se sentir tonto ao se levantar e às vezes pode indicar problemas de saúde mais profundos.



Sempre fui uma pessoa feliz, mas as pessoas ao meu redor estavam começando a perceber que algo estava errado. Meu empregador na época até me disse que eu 'perdi meu brilho' e 'abrandei muito' na escola. Ouvir isso partiu meu coração.

Parkinson jovem
Heather em abril de 2016, antes dela o pior de sua fadiga e sintomas começaram a surgir.
Cortesia

Depois de fazer minha própria pesquisa, temi que pudesse ter Mal de Parkinson (PD), um distúrbio neurodegenerativo progressivo que afeta os neurônios produtores de dopamina em uma parte do cérebro que afeta várias funções, incluindo movimento e cognição. Eu não conseguia imaginar como isso poderia ser possível quando tão poucas mulheres jovens foram diagnosticadas com Parkinson, mas eu precisava saber por que tinha tão pouca energia que não podia mais fazer viagens de campo com meu filho mais novo.

Então, marquei uma consulta com outro neurologista. A sala de espera estava cheia de pessoas mais velhas, a maioria homens. Eu refleti para mim mesmo, Estou no lugar certo? Dentro da sala de exames, o médico me fez alguns testes, como tentar andar em linha reta ou manter o equilíbrio quando levemente empurrado para trás. Eu falhei miseravelmente em todos os testes e sentei lá e chorei. O médico me disse: 'Bem, a boa notícia é que não é Parkinson. Se você tivesse Parkinson, nunca seria capaz de colocar seu delineador tão bem. ”



Eu pensei que estava ouvindo coisas. Fiquei chocado com aquele comentário. Ele passou a me dizer que meus sintomas eram prováveis tudo na minha cabeça . De acordo com este médico, eu provavelmente estava estressada por ser uma mãe que trabalha em tempo integral e precisava ver um psiquiatra, fazer terapia e pensar em trabalhar menos horas. Eu recuei, dizendo a ele que, porque eu era um artista, colocar delineador era como amarrar meus sapatos - e eu não tinha acabado de falhar em uma série de testes? Mas ele insistiu: eu não tinha Parkinson.

Essa foi uma das poucas vezes em que senti que estava perdendo a cabeça.

Membros da minha própria família também começaram a questionar a validade dos meus sintomas. Quando você não tem o apoio das pessoas mais próximas a você, é claro que você começa a se questionar. Caí em depressão.

Depois que desmaiei no chuveiro, empurrei mais um semestre na escola. No final do ano letivo, meu contrato não foi renovado. Eu não pude deixar de me perguntar se isso era porque eu 'perdi meu brilho'. Lutei para lutar contra a desesperança que tanta incerteza pode gerar.

Parkinson jovem
Em dezembro de 2017, Heather passou três semanas na cama e não pôde voltar a dar aulas após as férias de inverno porque estava muito fraca.
Cortesia

Depois de lutar por quatro anos, finalmente recebi um diagnóstico aos 44 anos.

Em julho de 2017, encontrei-me em mais um consultório médico para ver um terceiro neurologista, desta vez para enxaquecas. Mas o médico não me perguntou sobre o meu dores de cabeça . Em vez disso, ele me pediu para levantar e fazer alguns exercícios. Então, ele se sentou à minha frente, respirou fundo e me disse que suspeitava que eu doença de Parkinson de início jovem (YOPD).

Eu tinha lutado por tanto tempo para descobrir o que havia de errado comigo que tive uma pequena sensação de satisfação ao receber um diagnóstico. Mas essa satisfação foi passageira e dominada por uma sensação de medo iminente. Eu sabia que não havia cura e sabia em primeira mão como a doença poderia ser - meu sogro tinha doença de Parkinson. Embora eu tenha explicado a meus filhos que a doença afetava a todos de maneira diferente, eles estavam preocupados que eu acabasse como sua Poppy, e eu também. Eu temia que essa doença acabasse com minhas duas maiores paixões: minha capacidade de cuidar dos meus filhos e fazer arte.

posições sexuais e como fazê-las
Parkinson jovem
Heather pintando ao ar livre para tomar um pouco de sol e ar fresco, oito meses após o diagnóstico.
Cortesia

A maioria das pessoas com Parkinson desenvolve sintomas quando tem 50 anos ou mais, mas 2 a 10 por cento de nós - como eu - começa a sentir os sinais da doença mais cedo. Porque doença de Parkinson de início jovem é tão raro, é muito mais difícil de diagnosticar e muitos de nós não são tratados ou diagnosticados incorretamente com outra coisa.

Embora tenhamos os mesmos sintomas de pessoas mais velhas com Parkinson, como tremores, rigidez e problemas de equilíbrio e coordenação, não nos encaixamos no estereótipo de uma doença 'idosa'. Também corremos maior risco de ter efeitos colaterais como náusea, tontura e movimentos involuntários do medicamento usado para tratar o Parkinson, porque o tomamos por um longo período de tempo.

Depois que o choque inicial do meu diagnóstico passou, dei uma boa olhada em minha vida e na maneira como queria vivê-la.

No início de 2018, percebi que meus filhos precisavam de uma mãe forte e não os deixaria voltar para casa para uma mãe que desistiu de si mesma. Tive que começar a me concentrar na única coisa que podia controlar: desacelerar a progressão dos meus sintomas.

Junto com a medicação, o exercício é uma grande parte disso, então comecei a fazer aulas de boxe destinadas a pessoas que vivem com a doença de Parkinson para ajudar a melhorar meu equilíbrio, agilidade e coordenação motora. Costumo assistir às aulas pelo menos três vezes por semana e correr na praia. Eu também pinto com meu filho mais novo. Valorizamos esse tempo juntos, mesmo que grande parte da tinta acabe nas nossas roupas e não na tela!

Parkinson jovem
Heather em janeiro de 2020, sentindo-se recarregada após uma aula de boxe.
Cortesia

Finalmente, eu deixei de lado a culpa da mãe. Vivendo com a doença de Parkinson, não posso levar as crianças para a escola, fazer aulas de boxe, comprar mantimentos para o jantar, ver o médico, voltar e buscar as crianças e depois levar meu filho para aulas de jiu jitsu - eu ' d simplesmente estar muito apagado. Então, eu planejo de acordo.

'Percebi que meus filhos precisavam de uma mãe forte e não os deixaria voltar para casa para uma mãe que desistiu de si mesma.'

Em vez de tentar ser a Mulher Maravilha, tento fazer duas coisas em um dia, em vez de seis. Se eu sei que tenho um grande evento chegando, vou com calma no dia anterior. Meus filhos entendem que está tudo bem se a mamãe precisar tirar uma soneca de 30 minutos. E se eu quiser sair com minhas amigas, eu trato isso como uma recompensa por cuidar da minha mente, corpo e alma. Cuidados pessoais me permite ser uma melhor mãe, parceira, filha, sobrinha e amiga.

Também ajuda o fato de eu ter um grande sistema de apoio: encontrei outras pessoas que vivem com a doença de Parkinson, participo grupos de apoio e ver um terapeuta , e eu trabalho com o Fundação de Parkinson tenha um embaixador da mídia social e blogger para ajudar outros como eu. Poucas pessoas sabem sobre a doença de Parkinson de início jovem, e é por isso que adoro contar minha história para que os outros saibam que não estão sozinhos nesta batalha.

quantos comprimidos de vinagre de maçã devo tomar
Parkinson jovem
“Esta é a cara da doença de Parkinson”, diz Heather.
Cortesia

Heather Wolynic é uma artista, mãe e escritora que mora em Port Orange, Flórida. Ela é apaixonada por educar outras pessoas sobre a doença de Parkinson como embaixadora do Fundação de Parkinson , uma organização nacional dedicada a melhorar a vida das pessoas que vivem com a doença de Parkinson e a desenvolver pesquisas para a cura.