15 mulheres descrevem como é REALMENTE ter doença celíaca

doença celíaca mulheres reais Karina Rabin; Lauren Murphy; Malory Vague

Se parece que todos em sua vida estão de repente indo livre de glúten , você não está imaginando coisas. Na verdade, um estudar pelo jornal do Medicina interna da American Medical Association descobriram que a quantidade de americanos que comem sem glúten, apesar de não ter doença celíaca - o distúrbio auto-imune em que a ingestão de glúten pode causar danos aos intestinos, deficiências nutricionais, infertilidade e distúrbios do sistema nervoso, de acordo com o Celiac Disease Foundation - mais do que triplicou desde 2009. Embora alguns pareçam acreditar que comer sem glúten é uma ferramenta para perder peso ou uma escolha de estilo de vida, os celíacos veem as coisas de maneira diferente. Para eles, ficar longe do glúten não é simplesmente evitar inchaço e dor de estômago. É um problema crítico de saúde.



Para contornar alguns dos equívocos sobre a doença, perguntamos a 15 mulheres como é realmente ter a doença celíaca - e como isso afeta sua vida cotidiana.

Veja a galeria quinzeFotos doença celíaca afeta mulheres reais lauren murphy Lauren Murphy 1de 15'Os sintomas da doença celíaca afetam cada parte do seu corpo.'

'Eles não são apenas físicos, mas mental também . A doença celíaca está associada à depressão, entre muitas outras coisas. Também pode causar infertilidade, que é um problema sério para as mulheres e algo com que me preocupo porque vou me casar este ano e gostaria de começar uma família nos próximos anos. Meus problemas estomacais melhoraram imensamente desde que fiquei sem glúten, mas sou o que eles chamam de 'celíaco silencioso' ou 'assintomático', o que significa que se eu comer glúten não tenho sintomas imediatos. Eu acredito que isso é bom e ruim, porque, pelo lado bom, se eu sair à noite ou de férias e tiver contaminação cruzada ou comer um alimento cheio de glúten, isso não vai estragar totalmente a minha noite. Mas comer qualquer coisa com glúten ainda causará danos às minhas vilosidades, bem como problemas de longo prazo. - Lauren Murphy



doença celíaca afeta mulheres reais emily lyons Emily Lyons doisde 15'Eu estava cansado de ouvir constantemente que era muito magro.'

'Eu costumava comer uma tonelada de comida todos os dias sem nunca ganhar peso - pizza, pão, biscoitos - e sempre pairava em torno de 40 quilos. Eu lutava contra problemas de estômago diariamente, sempre pegava resfriados ou resfriados e ficava constantemente exausto. Eu poderia dormir 12 horas e ainda ter que me arrastar para fora da cama. A maioria dos meus amigos e familiares, e até mesmo o meu médico, pensaram que eu estava inventando muito ou que era mental, o que me levou à depressão.



'Eu estava cansado de ficar cansado o tempo todo, me sentindo um lixo e nunca sabendo o que estava acontecendo. Só descobri que tinha doença celíaca aos 30 anos. Tive de procurar um atendimento médico particular, que me custou US $ 5.000 por um dia de exames, mas descobri que era anêmica e provavelmente tinha doença celíaca. Eu não estava familiarizado com a doença e, com todas as dietas sem glúten em todos os lugares, presumi que fosse apenas um título. Mas uma semana depois de mudar minha dieta, minha enxaqueca passou de duas a três por semana para talvez uma a cada três meses. A síndrome do intestino irritável diário também parou. Eu ainda estou exausto, mas estou trabalhando nisso enquanto reconstruir meu suprimento de ferro . '- Emily Lyons

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doença celíaca afeta mulheres reais meaghan Meaghan Donohoe 3de 15'Achei que as dores de estômago depois de cada refeição eram normais.'

'Antes do meu diagnóstico, muitas vezes comia os alimentos normais cheios de glúten, como biscoitos, torradas, cerveja e macarrão, e sentia um estômago amargo, dores de gases e idas irregulares ao banheiro. Tudo se tornou normal para mim e eu pensei que tinha um estômago sensível com o qual teria que conviver. Isto é, até ir à despedida de solteira de uma amiga e me deliciar com lasanha, bagels com cream cheese e bolo. No dia seguinte, senti um mal-estar tão forte que telefonei do trabalho e imediatamente fiz uma visita a um gastroenterologista. Ele estava cético sobre minha suposição de laticínios e sentiu que era mais provável que fosse um parasita ou celíaco. Ele fez um exame de sangue e, com certeza, eu estava convivendo com uma doença celíaca e não tinha ideia. Eles confirmaram o diagnóstico realizando uma endoscopia, que mostrou danos ao meu intestino delgado causados ​​pela ingestão regular de trigo, cevada e centeio, quando meu corpo não conseguia lidar com isso. Naquele mesmo dia tomei minha última cerveja cheia de glúten e meu pãozinho! ' - Meaghan Donohoe

doença celíaca afeta mulheres reais michelle caruso Michelle Caruso 4de 15- Tenho um ataque de pânico se acho que comi algo que continha glúten.

“Eu vi um total de cinco especialistas diferentes ao longo dos 27 anos antes de descobrir que tinha doença celíaca. Cada teste deu negativo. Eu só queria que eles me dessem algum tipo de diagnóstico - qualquer coisa que explicasse por que eu estava tão cansado, inchado, deprimido e ansioso; por que o esmalte de meus dentes estava completamente gasto; por que eu tinha acne ruim; por que eu tinha úlceras terríveis na boca; porque eu tive que correr para o banheiro imediatamente após comer nada . Só depois de consultar um gastroenterologista e fazer uma colonoscopia, endoscopia digestiva alta e exames de sangue foi que descobri que eu tinha doença celíaca.



'Brincando, digo às pessoas que o dia em que fiz minha colonoscopia foi o melhor dia da minha vida! Mas, honestamente, foi um grande alívio descobrir o que havia de errado comigo depois de ficar doente por tantos anos. Agora tenho que cuidar do que como, verificar produtos e cardápios de restaurantes para ter certeza de que não contêm glúten e levar minha própria comida para a casa de amigos, mas faço isso porque nunca quero passar pelo que experimentei antes do meu diagnóstico . ' - Michelle Caruso

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doença celíaca afeta mulheres reais linda smith Linda Smith 5de 15'Eu não posso fazer nada sem considerar minha doença celíaca.'

'Fazendo uma viagem? Onde consigo algo sem glúten para comer? O mesmo vale para viajar para o exterior, voar de avião, estar no hospital ou até mesmo ir a um casamento. Amigos cozinharam para mim, mas colocaram apenas 'migalhas de pão' nas almôndegas. Eu não posso nem ter 'um pouco', então posso dizer alguma coisa? Esse mergulho foi contaminado com uma tortilla de farinha? Até mesmo ir à igreja e ter comunhão me leva à questão de saber se é ou não sem glúten. Abandonei completamente todas as oportunidades de ser espontâneo - preciso planejar todas as minhas refeições. A pergunta mais importante que eu tenho que fazer é 'Onde fica o banheiro mais próximo?' '- Linda Smith

doença celíaca mulheres reais efeitos karina rabin Karina Rabin 6de 15'Minha vida está cheia de conversas estranhas sobre comida.'

“Felizmente, há mais opções sem glúten disponíveis do que nunca. Mas, embora as compras de supermercado tenham se tornado mais fáceis, jantar fora não mudou. A maioria dos garçons não está familiarizada com alimentos sem glúten, e muitas vezes tenho que ler o menu inteiro e pedir ao garçom que corra para o chef com o que parece ser 40 perguntas. Quando sou convidado para uma festa, tenho que comer antes da festa porque o anfitrião não considera que alguém possa estar sem glúten. É muito constrangedor eu ter que perguntar ao dono da casa o que eles estão servindo e aí, quando digo porque estou perguntando, eles sempre se sentem mal por não poderem me alimentar. Recentemente fui a um playdate para meu filho e a anfitriã, que sabe que não tenho glúten, mencionou que ela estava servindo bagels no café da manhã. Tive que parar na loja antes do playdate para comprar meu próprio bagel, porque senão eu não iria aproveitar meu tempo como o resto das pessoas.



“Antes de saber que tinha doença celíaca, estava sempre com dores e inchado constantemente. Era difícil sair com amigos porque meu estômago doía muito - ou, eu seria forçada a ir para casa mais cedo porque meu estômago doía. Não me sentia bem com a minha aparência, fui forçada a usar camisas largas para cobrir a barriga e, em várias ocasiões, fui questionada se estava grávida por causa da barriga. ' —Karina Rabin

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doença celíaca afeta mulheres reais celina jean Celina jean 7de 15'Eu ficava constantemente doente e ninguém sabia por quê.'

“Antes da faculdade de medicina, adoecia com frequência. Eu tinha bronquite crônica, acne, aftas, estava inchado, deprimido e constantemente nebuloso. Tive que malhar por duas horas enquanto era estudante de graduação para clarear minha cabeça o suficiente para poder estudar. Muitas vezes eu estava cansado demais para sair com amigos e, em vez disso, dormia nos fins de semana. Mas foi depois de um acidente de esqui que os médicos começaram a prestar atenção. Eles não conseguiam descobrir por que eu estava tão doente (e continuava a ficar doente) depois de um ferimento físico, então comecei a tomar mais e mais drogas sem qualquer explicação sobre o motivo. A lesão, combinada com todos os medicamentos e esteróides que tomei, empurrou meu corpo a um estado em que não conseguia mais ir à escola ou ao trabalho.

“Depois de vários testes para determinar se eu tinha doença celíaca ou não, todos deram negativo, insisti em uma endoscopia e biópsia, que resultou no meu diagnóstico. Passei de gastar milhares de dólares por mês em remédios para várias centenas em comida. Eu me senti tão bem depois de mudar minha dieta, junto com a ingestão de suplementos, sucos e ioga, que voltei para a escola para fazer meu mestrado em nutrição. ' - Celina jean

doença celíaca mulheres reais rebecca knowles Rebecca Knowles 8de 15'Achei que estava tendo uma insolação no meio da Disney World.'

'Quando eu era mais jovem, eu sempre estava no percentil inferior de peso e altura para minha faixa etária, mas tinha um apetite enorme. Eu sempre reclamei de dor de estômago depois de comer, mas não tive sintomas identificáveis ​​até o colégio. Eu estava viajando com minha trupe de teatro musical do colégio para atuar na Disney quando comecei a sentir muito calor, comecei a suar, tive calafrios e me senti extremamente letárgica. A princípio pensei que estava doente ou com gripe, mas descobri que era algo mais. Aparentemente, a comida dos parques temáticos é basicamente 100% glúten - desde frango empanado até pizza e macarrão. Quando voltei da viagem para casa, dormi cerca de 20 horas seguidas e, depois que acordei, minha mãe me levou direto ao consultório médico. Quando me disseram que tinha doença celíaca, nunca tinha ouvido falar disso antes.

“Se eu comesse glúten agora, depois de fazer uma dieta sem glúten por mais de uma década, sentiria os efeitos colaterais por semanas ou até meses. Meu corpo reage a isso como um veneno, então as vilosidades em meus intestinos param de absorver nutrientes de maneira adequada enquanto o glúten está em meu sistema. Meu cérebro fica confuso e minhas emoções enlouquecem. Fico com náuseas, tonturas, cansaço e começo a sentir como se houvesse uma pedra no estômago. Depois de cerca de duas horas, fico violentamente doente até que a maior parte do glúten saia do meu sistema. ' - Rebecca Knowles

doença celíaca afeta mulheres reais lillie pragnell Lillie Pragnell 9de 15'É incrivelmente frustrante que outras pessoas não entendam a doença.'

“Eu estava em um restaurante e o chef me disse que a cevada não contém glúten - quando eu estava inflexível, não era. Se os restaurantes e lanchonetes não souberem quais ingredientes e refeições são genuinamente sem glúten, muitos portadores de doença celíaca podem ser afetados. Nas raras ocasiões em que consumi glúten, meu estômago pode inchar, então pareço grávida e posso ficar inchada por até três dias antes de ser erradicado do meu sistema. Os efeitos de longo prazo incluem a capacidade do meu corpo de absorver os principais minerais, como cálcio e ferro. Não receber o suficiente pode causar osteoporose, problemas de fertilidade e anemia. Meu diagnóstico me fez perceber como é fundamental alimentar bem o seu corpo, por isso escolhi me formar como nutricionista para poder educar outras pessoas sobre a importância de um dieta saudável . ' - Lillie Pragnell

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doença celíaca mulheres reais efeitos amina altai Amina AlTai 10de 15'Minhas enxaquecas eram tão fortes que eu desmaiava de dor.'

'Tive enxaquecas desde os 8 anos de idade, mas foi só nos meus vinte e poucos anos que se tornaram tão frequentes e fortes que eu desmaiava de dor. Determinado a superar isso, procurei sete médicos diferentes antes de ser diagnosticado com doença celíaca e hipotireoidismo. Comer fora pode ser desafiador - especialmente se o lugar que você está comendo não leva a sério as alergias alimentares. Já tive muitas experiências de jantar feias, resultando em fortes cólicas, vômitos e enxaquecas. Meu marido sempre ri porque no nosso segundo encontro, ele me levou a um restaurante chinês onde prometeram que não havia molho de soja no prato e, vejam só, tinha. Tive que correr da mesa para o banheiro para vomitar. Mas esse é um exemplo dramático. Ter a doença celíaca e viver bem exige um nível de devida diligência em todos os momentos. Não posso ser espontâneo e comer o que quiser porque conheço o impacto. ' - Amina AlTai

doença celíaca mulheres reais lorin konchak Lorin Konchak onzede 15'Eu me acostumei com o som de grunhidos altos vindo da minha barriga.'

“Desde o colégio, sempre tive um desconforto geral quando se tratava de meu estômago - cólicas, aperto, dor abdominal -, mas ficou mais forte no verão passado. Meu marido insistiu que eu procurasse um gastroenterologista, que me diagnosticou com doença celíaca. A princípio não acreditei nele e pensei que as pessoas que diziam que não podiam comer glúten estavam simplesmente inventando. Ele me garantiu que meu estado era muito sério e que eu poderia estar enfrentando complicações de saúde a longo prazo se não começasse uma dieta sem glúten imediatamente. Desde então, me sinto incrível. Eu não tinha ideia de que é assim que uma pessoa normal deve se sentir! Não sinto mais desconforto e cólicas estomacais, e meus níveis de energia e estresse melhoraram tremendamente. A vantagem de todos acharem o estilo de vida sem glúten tão 'moderno' é que há tantos produtos que posso substituir em minha dieta. ' - Lorin Konchak

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o chá verde é melhor do que o café
doença celíaca mulheres reais ashley samek Ashley Samek 12de 15'Minha comida favorita acabou sendo minha criptonita.'

'Eu trabalhava em uma pizzaria onde os funcionários podiam comer de graça depois do trabalho. Portanto, nem é preciso dizer que, quando eu era um jovem universitário falido, eu vivia de pizza. Não é à toa que me senti péssimo! Eu experimentei sintomas aleatórios, como cortes nas dobras da minha boca, inchaços na minha testa ao longo do meu couro cabeludo, graves inchaço , etc. Eu também poderia dormir por dias se a sociedade me permitisse. Uma vez adormeci na piscina durante o treinamento de salva-vidas! Naquela época, achei que tinha narcolepsia, então meu médico de família me prescreveu Adderall, que funcionou muito bem para me manter acordada e envolvida nas aulas e na vida, mas não estava realmente tratando a raiz do problema.

“Depois do meu diagnóstico, eu praticamente sobrevivi à base de iogurte, manteiga de amendoim, frutas, granola (antes de saber que a aveia precisava ser rotulada como sem glúten para ser segura - erro clássico de novato), ovos e batata-doce frita. Após cerca de um ano checando cada etiqueta no supermercado e muitas tentativas e erros, minha dieta estava muito mais balanceada. Meus pais ainda lutam com o conceito. Meu pai faz perguntas idiotas, como se o leite ou as cenouras têm glúten, mas eu os adoro por tentar. - Ashley Samek

chandice probst doença celíaca Chandice Probst 13de 15'Fui enviado ao pronto-socorro inúmeras vezes por causa do que eles disseram ser úlceras estomacais graves.'

'Depois de ficar farto das visitas recorrentes e os analgésicos que os médicos estavam me prescrevendo, eu exigi um teste celíaco depois que minha mãe foi diagnosticada [a doença celíaca ocorre nas famílias]. Para mim, o diagnóstico foi uma resposta às minhas orações. Eu estive doente por tanto tempo que só queria saber o que havia de errado comigo.

“Por esse motivo, sempre considerei meu estilo de vida celíaco uma coisa boa. Isso realmente me mantém feliz e saudável, mas é difícil no sentido de que você pode facilmente se sentir alienado. A comida é uma grande parte da nossa cultura, por isso tenho que estar sempre atenta ao glúten escondido, tanto nos produtos como nos restaurantes. É difícil no início, mas incentivo os outros a pularem primeiro e aprenderem a cozinhar deliciosos alimentos sem glúten. Seja um defensor e defenda-se ao mesmo tempo que seja gentil, para que as pessoas queiram aprender mais sobre isso. ' - Chandice Probst

doença celíaca mulheres reais malory vaga Malory Vague 14de 15'Estar sem glúten me obriga a lidar com um estigma que não é merecido.'

“Com a dieta sem glúten se transformando em uma dieta da moda, os garçons reviram os olhos quando você pede uma massa sem glúten. 'É uma alergia ou preferência?' eles perguntaram. Eu sempre me pergunto: quem quer comer macarrão de arroz empapado de preferência? Também comecei a tentar explicar às pessoas que a doença celíaca não é realmente uma alergia - é uma doença auto-imune -, mas decidi que era uma batalha muito grande para enfrentar. Também é caro. Fazer compras com meus colegas de quarto na faculdade provou isso. Eles podiam conseguir um pão de $ 2 e o meu custava $ 7, suas pizzas para viagem custavam $ 5 divididos entre eles, enquanto a minha custava $ 16. Certamente não tornava mais fácil viver com o orçamento da faculdade.

'No entanto, as opções para pessoas sem glúten ficaram muito melhores e mais fáceis de encontrar. Em parte, agradeço às pessoas que seguiram a dieta da moda sem glúten porque criaram uma demanda por mais e melhores produtos sem glúten. Espero que, à medida que mais marcas ficarem sem glúten, o custo caia mais e seja mais fácil para os jovens com doença celíaca desfrutarem da comida. ' - Malory Vague

doença celíaca mulheres reais jenny gustafson Jenny Gustafson quinzede 15'Minhas ressacas duraram DIAS.'

'É incrível saber que você realmente tem doença celíaca, porque nesse ponto você é capaz de controlar como se sente pela primeira vez na vida. Antes de saber do meu diagnóstico, ou passava semanas sem ir ao banheiro ou ia 20 vezes por dia. Eu ficava inchado após cada refeição e tinha ressacas que duraram dias (é o que acontece quando você bebe cerveja sem saber que é alérgico). Eu também dormia muito, tinha várias deficiências de vitaminas e estava enfrentando uma depressão latente porque sempre me sentia mal. Por outro lado, descobrir que apenas eliminar o glúten significa sentir-se bem quase 100 por cento das vezes (acasos de dar ou receber quando não faço perguntas suficientes). Eu não me sinto mal por mim mesmo. Estou muito feliz por normalmente me sentir bem. ' - Jenny Gustafson

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